Luanda – O número de pessoas com síndrome de Down continua a aumentar no mundo, em geral, e em Angola, em particular, apesar da falta de estatísticas fiáveis, da parte das autoridades angolanas, para se aferir a real gravidade do problema no país.
(Por Eurídice Vaz da Conceição)
De acordo com dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), a cada 800 nascimentos, um bebé tem traços da síndrome, independentemente da etnia, género ou classe social, realidade que exige respostas adequadas das autoridades.
Estudos paralelos indicam, entretanto, que no mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos. A cada ano, cerca de 3 a 5 mil crianças nascem com o problema.
Só no Brasil, por exemplo, estima-se que 1 em cada 700 nascimentos ocorre o caso de trissomia 21, que totaliza em torno de 270 mil pessoas com síndrome de Down.
Já nos EUA, a organização National Down Syndrome Society refere que a taxa de nascimentos é de 1 para cada 691 bebés, sendo em torno de 400 mil pessoas.
No caso de Angola, apesar da falta de estudos, novos pacientes surgem todos os dias, numa altura em que aumentam os sinais de discriminação da parte da sociedade, devido, fundamentalmente, à falta de conhecimento sobre essa condição genética.
Trata-se de uma condição genética caracterizada pela trissomia do cromossomo 21, reconhecida há mais de um século, em 1866, pelo médico John Langdon Down, que verificou semelhanças físicas entre crianças com algum tipo de deficiência intelectual.
Em concreto, os portadores desta doença apresentam, geralmente, olhos amendoados, rosto arredondado, além de alguns problemas, como a cardiopatia congénita e a deficiência intelectual de gravidade variável.
Os indivíduos com síndrome de Down apresentam uma personalidade muito afectuosa, o que fez surgir uma analogia do cromossomo extra a uma porção extra de amor.
De acordo com Ana Maria, professora angolana do ensino especial, os portadores, apesar de terem algumas limitações, são capazes de aprender e fazer tudo que uma pessoa normal faz.
Segundo a especialista, as crianças com a síndrome devem ser colocadas nas escolas normais desde os primeiros anos de vida, assim como qualquer outra.
O ideal, explica, é que elas estudem em escolas que tenham inclusão de pessoas com deficiência, para poderem ter convívio com crianças sem a síndrome.
Para aquela professora, é possível promover a inclusão de alunos com síndrome de Down, sublinhando que a convivência com os colegas serve de exemplos de comportamentos e de conquistas apropriadas para a sua idade, contribuindo, desta forma, para o seu desenvolvimento social e emocional.
Conforme a fonte, crianças que estudaram com colegas com deficiência desenvolveram atitudes positivas relacionadas à tolerância, respeito ao outro e abertura ao diálogo em um grau muito maior do que as que conviveram em ambientes mais homogéneos.
Além disso, considera fundamental que a criança com síndrome de Down seja incentivada a exercer o seu papel social como qualquer outra criança, dentro de suas possibilidades e respeitando as suas limitações.
Para si, a inclusão é a melhor forma de garantir que, no futuro, essa criança se mostre inserida socialmente para estudar, trabalhar, interagir, se relacionar, praticar desporto com o máximo de aproveitamento possível do seu potencial.
“Actualmente, pessoas com síndrome de down têm mostrado ao mundo serem capazes de realizar diversas actividades, superar barreiras e realizar sonhos, muitas deles viram chefes de cozinha e grandes atletas”, expressou.
Sublinhou que muitas delas descobrem as suas habilidades em artes, provando ao mundo que são capazes de fazer as mesmas coisas que uma pessoa considerada normal, pois ser diferente é normal.
Por sua vez, a pediatra Paula Alberto esclareceu que a síndrome de down é uma alteração genética ocorrida na fase de formação fetal, que pode resultar em comprometimento intelectual e motor, além de características peculiares aos pacientes da doença.
Esclareceu que a diferença encontrada é no cromossomo 21, quando os 23 cromossomos da mãe encontram os 23 do pai, em uma das divisões, ocorre uma acção ainda não identificada, que faz com que, em vez dos 46 cromossomos esperados, o embrião tenha 47”.
Paula Alberto referiu que a síndrome de Down não é uma doença, mas existem alguns problemas de saúde que apresentam uma alta prevalência em pessoas que nasceram com essa condição.
As possíveis complicações incluem problemas cardíacos, anomalias intestinais, problemas digestivos, deficiências visuais, auditivas, disfunção de tireoide, infecções, deslocamento da espinha cervical e doenças sanguíneas. Algumas dessas condições podem ser bastante sérias, mas a maioria é tratável.
A dificuldade de locomoção também está presente devido à fragilidade das articulações e do tecido muscular.
Por isso, para se evitar algumas complicações o aleitamento materno é o melhor alimento para todo bebé, porém esse processo pode exigir um pouco mais de paciência dos pais, por conta do tônus diminuído (muscular hipotonia) e do maior volume da língua, elas podem ter dificuldade para sugar o leite.
“A estimulação precoce, desde o nascimento, é a forma mais eficaz de promover o desenvolvimento dos potenciais intelectuais da criança com SD”, reforçou.
De acordo a especialista devido a essas circunstâncias, é importante que a família siga uma rotina regular de acompanhamento médico com especialistas, para garantir uma vida de qualidade à criança com Down.
Para alguns pais de crianças com SD, criar um filho com esta deficiência não tem sido fácil, desde o acesso ao ensino escolar ao mercado de trabalho.
Euridice dos Santos, mãe de um menino de 15 com síndrome de Down, salientou que a presença de uma pessoa com deficiência causa transformações na família que exige, de cada membro, redefinição de papéis.
Com o nascimento do seu filho muita coisa mudou no seu modo de vida, e teve que se dedicar inteiramente ao seu desenvolvimento educacional.
Foi necessário bastante estímulos terapêuticos desde a fala como psicomotora, o que ajudou-o bastante para o seu crescimento e independência.
Defendeu a necessidade da existência de mais especialistas de síndrome de Down para dar resposta as preocupações e a demanda desses casos.