Luanda - O médico neuro pediatra Walter Diogo considerou, esta quinta-feira, em Luanda, ainda precário o acesso à saúde por parte das crianças portadoras de síndrome de Down, por falta de um centro de acompanhamento específico.

Em entrevista à ANGOP, no quadro do Dia Mundial da Síndrome de Down, fundamentou que 80 por cento das terapias feitas por essas pessoas é na rede privada e muitas famílias não possuem condições financeiras para custear o tratamento e acabam por desistir.

Disse que a falta de um centro acompanhamento específico para essas crianças dificulta o seu desenvolvimento tanto social, como escolar. 

Realçou que uma das maiores preocupações dos pais com filhos nesta condição está em conseguir pagar as terapias, por serem caras. Cada sessão pode custar entre 35 a 40 mil Kwanzas.

Frisou que este acompanhamento deve ser multidisciplinar, envolvendo vários especialistas desde o pediatra, neurologista, terapeutas da fala e ocupacional e assistente social.

Estimulação Precoce

O especialista apelou aos pais a desenvolver a estimulação precoce nas crianças com síndrome de Down (SD) para auxiliar na sua integração social e uma melhor qualidade de vida.

Segundo o médico, a estimulação precoce é essencial, porque proporciona experiências sensório-motoras que vão intervir na maturação da criança.

Disse que são condições necessárias para se conseguir uma reacção dinâmica com o meio em que vive, ensinando-os a manter posturas e movimentos mais próximos do padrão de normalidade e favorecer, o desenvolvimento e a aquisição de habilidades funcionais.

De acordo com o neurologista, os profissionais da área de saúde têm um papel importante na orientação de todos os membros da família da criança com SD, assim como estimular o vínculo com esta criança.

Para si, quanto mais afecto essa criança receber, mais positiva será a resposta ao tratamento.

Sustentou que as crianças portadoras de síndrome de down podem apresentar alterações do ponto de vista neurológico, déficit intelectual, epilepsia, hipotonia (fraqueza do ponto de vista do tônus muscular) e atraso do desenvolvimento neurológico.

A Síndrome Down é uma condição genética caracterizada por um aumento no número total de cromossomas que ocorre num dos pares que é chamado trissomia 21.

Importância do acesso ao ensino

Por sua vez, a professora angolana do ensino especial, Ana Maria, disse que os portadores, apesar de terem algumas limitações, são capazes de aprender e fazer tudo que uma pessoa normal faz.

Conforme explicou a especialista, as crianças com a síndrome devem ser colocadas nas escolas normais desde os primeiros anos de vida, assim como qualquer outra.

O ideal, explica, é que elas estudem em escolas que tenham inclusão de pessoas com deficiência, para poderem conviver com crianças sem a síndrome. A convivência com os colegas serve de exemplo de comportamentos e de conquistas apropriadas para a sua idade, contribuindo, desta forma, para o seu desenvolvimento social e emocional.

Afirmou que crianças que estudaram com colegas com deficiência desenvolveram atitudes positivas relacionadas à tolerância, respeito ao outro e abertura ao diálogo em um grau muito maior do que as que conviveram em ambientes mais homogêneos.

Além disso, considerou fundamental que a criança com síndrome de Down seja incentivada a exercer o seu papel social como qualquer outra,  dentro das suas possibilidades e respeitando as suas limitações.

Para si, a inclusão é a melhor forma de garantir que, no futuro, essa criança se mostre inserida socialmente para estudar, trabalhar, interagir, se relacionar, praticar desporto com o máximo de aproveitamento possível do seu potencial.

“Actualmente, pessoas com síndrome de down têm mostrado ao mundo serem capazes de realizar diversas actividades, superar barreiras e realizar sonhos, muitas delas viram chefes de cozinha e grandes atletas”, expressou.

Disse que muitas delas descobrem as suas habilidades em artes, provando ao mundo que são capazes de fazer as mesmas coisas que uma pessoa considerada normal, pois ser diferente é normal.

Influência da terapia ocupacional

A terapeuta ocupacional (TO) Ana Figueiredo considerou importantes os trabalhos terapêuticos nas pessoas com SD, porque coadjuva-os nas actividades de vida diária como na educação, participação social, lazer e trabalho, ou seja, todas as áreas da ocupação humana são trabalhadas pela terapia ocupacional.

Esclareceu que o propósito desta terapia é proporcionar uma autonomia e funcionalidade nessas ocupações (tomar banho, vestir, fazer higiene pessoal, entre outras actividades).

Na fase adulta, asseverou, elas enfrentam muitos desafios para ter acesso ao mercado de trabalho e, por isso, é importante que sejam precocemente acompanhados para uma melhor autonomia e desempenhar uma função ao serem incluídos.

 A voz dos pais

Para alguns pais de crianças com SD, criar um filho com esta deficiência não tem sido fácil, desde o acesso ao ensino escolar ao mercado de trabalho.

Euridice dos Santos, mãe de um menino de 17 anos com síndrome de Down, salienta que a presença de uma pessoa com deficiência causa transformações na família, exigindo de cada membro a redefinição de papéis.

Com o nascimento do seu filho muita coisa mudou no seu modo de vida, pois passou a dedicar-se inteiramente ao seu desenvolvimento educacional.

Foram necessários bastantes estímulos terapêuticos desde a fala e psicomotora, o que o ajudou  bastante para o seu crescimento e independência.

Defendeu a necessidade da existência de mais especialistas em síndrome de Down para dar resposta às preocupações e à demanda desses casos.

Já para Tomás Faria e Mônica Lima, pais de meninas com síndrome de Down, referiram que a primeira medida deve ser a aceitação por parte dos pais, para ajudar no seu desenvolvimento.

Quanto ao ensino, afirmararm que não tiveram qualquer dificuldade e rejeição na sua reintegração.

Advogaram a necessidade de o governo colocar no Orçamento Geral do Estado verbas para os atender nas várias vertentes.

“Essa bonificação deve ser feita para as consultas, formação, promoção de encontros com vários especialistas e com as famílias, de modo que possam aprender a lidar com os seus filhos e acabar com o preconceito dentro do próprio lar”, afirmam.

Dados da OMS

De acordo com dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), a cada 800 nascimentos, um bebé tem traços da síndrome, independentemente da etnia, género ou classe social, realidade que exige respostas adequadas das autoridades.

Só no Brasil, por exemplo, estima-se que um em cada 700 nascimentos ocorre o caso de trissomia 21, que totaliza em torno de 270 mil pessoas com síndrome de Down.

Já nos EUA,  a organização National Down Syndrome Society refere que a taxa de nascimentos é de um para cada 691 bebés, sendo em torno de 400 mil pessoas.

No caso de Angola, apesar da falta de estudos, novos pacientes surgem todos os dias, numa altura em que aumentam os sinais de  discriminação da parte da sociedade, devido, fundamentalmente, à falta de conhecimento sobre essa condição genética. EVC/ART