Luanda – Desde muito cedo, Helena Quinganga conheceu a dor do preconceito e da discriminação, por causa da condição de albinismo, que afecta pelo menos seis mil angolanos, confrontados, diariamente, com barreiras sociais e económicas diversas.

Por António Neto, Jornalista da ANGOP

Nascida na província de Luanda, a jovem de pele flácida sofreu rejeições da sociedade, devido à sua aparência, mas venceu o estigma e tornou-se um caso de superação entre milhares de compatriotas acometidos por esse problema genético, em Angola.

Detentora de cabelo ruivo e olhos claros, Helena passou por várias provações e humilhações, particularmente na infância e adolescência, tornando-se alvo frequente de amigos e colegas que pouco ou nada conheciam sobre as causas do albinismo.

A sua vida foi sempre de lutas, angústias e superação, mas a certeza de que conseguiria atingir os seus sonhos nunca ficou abalada, mesmo diante de tamanhas dificuldades.

A agora jornalista de formação conta que, ao longo da sua vida, um dos momentos mais tristes ocorreu no Instituto Médio de Economia de Luanda (IMEL), onde foi “ridicularizada” por uma colega, com palavras que lhe deixaram marcas notáveis.

Tudo, segundo a mesma, ocorreu em plena sala de aulas, diante do olhar de colegas que a julgaram, de forma repudiável, pela aparência física, sem levarem em consideração as suas capacidades intelectuais e a determinação para ajudar a erguer uma sociedade sã.

“Esperei o momento em que o professor se ausentou da sala de aula e logo parti para cima da colega. Foi o dia em que eu disse tudo o que estava entalado na minha garganta”, conta a actual assessora de imprensa, licenciada em jornalismo.

Conforme a profissional, foram várias as barreiras que teve de ultrapassar ao longo da vida, por ter falta de melanina (pigmento responsável pela coloração da pele e dos pelos, bem como conferir protecção contra os raios ultravioletas) e problemas de visão.

A história de Helena simboliza a dor e o sofrimento de milhares de cidadãos que continuam a viver ultrajes de todo o tipo, pelo simples facto de nascerem com esse problema genético, particularmente em África.

Dados da ONU estimam que só na América do Norte e na Europa, “uma entre 17 mil a 20 mil pessoas tem algum tipo de albinismo”, enquanto que na África Subsaariana, particularmente na Tanzânia, “uma em cada 1,4 mil pessoas tem albinismo”.  

Trata-se de cidadãos que convivem diariamente com a exclusão social e, em muitos casos, com actos de agressão e assassinatos, merecedores de políticas cada vez mais eficazes para a defesa e salvaguarda dos seus direitos, por de mais violados.

Problemas de saúde persistem

Em Angola, tal como em outras partes do mundo, as pessoas com albinismo ainda debate-se com muitos problemas de saúde, devido à falta de um plano nacional de saúde "concreto", que privilegia a aquisição de protectores solares e consultas de oftalmologia.

Outro problema está relacionado com os preços e a disponibilidade no mercado dos produtos de protecção da pele, bem como a falta de subvenção de alguns produtos de higiene, tais como cremes e protectores solares.

Conforme os cidadãos portadores de albinismo, sente-se também a falta de subvenção de consultas de oftalmologia e dermatologia, na medida em que grande parte das famílias são de baixa renda e têm dificuldades em adquirir estes produtos.

De acordo com Helena Quinganga, ainda é muito notória a falta de informação da sociedade sobre o albinismo, o que contribuiu para os frequentes actos de preconceito,   que deixam milhares de cidadãos desse grupo social privados de oportunidades.

“A partir do momento que tive mais informações sobre a minha condição, aceitei quem sou e percebi que careço, realmente, de muitos cuidados. Deixei de olhar para mim  como doente, porquanto ouvia as pessoas a dizer que eu era doente”, refere.

Do seu ponto de vista, o Governo angolano deu um passo importante ao adoptar o Plano de Protecção dos Direitos das Pessoas com Albinismo (2023-2027), mas urge uma “abordagem fragmentada sobre o financiamento insuficiente, sobre a questão do monitoramento fraco e sobre o engajamento limitado da sociedade civil”.

Segundo o modelo e repórter de TV e rádio Telmo Martins, o problema em Angola é  relativamente melhor do que em outros países, mas requer a atenção das autoridades, porquanto em muitas localidades persiste a discriminação contra esses cidadãos.

Natural de Luanda, o mesmo conta que a sua infância foi repleta de episódios tristes, sobretudo a forma como as pessoas olhavam para o seu tom de pele, uma vez que não se tinha muita informação e os mitos sobre o albinismo tinham muita força.

“Passei por momentos muito constrangedores. Sempre que fosse com amigos jogar bola em outro bairro, acabava sempre por ser o centro das atenções, com as pessoas a olhar e a especular sobre a minha situação genética”, lamenta.

Ao contrário de muitos jovens com a mesma condição, espalhados pelo país, Telmo encontrou na família a base e o local de protecção, mas foi na escola onde sentiu as grandes dificuldades de adaptação, devido à questão da visão.

“Não conseguia enxergar bem à distância a matéria no quadro”, diz, sublinhando que foi difícil conviver com as pessoas, por falta de informação sobre a doença”.

A virada na vida de Telmo Martins deu-se em 2016, quando entrou para o ramo da moda, em que percebeu a sua missão de activista, para fazer ouvir a sua voz e a voz das pessoas que vivem na mesma condição.

De lá para cá, trabalha de forma incansável na causa, buscando com a sua equipa, Comunidade Kuenda, ajudar as pessoas a conseguir consultas de dermatologia, oftalmologia, óculos e produtos de protecção solar, bem como a trabalhar nas questões de auto-estima e empoderamento daqueles que vivem com albinismo.

O activista considera positiva a aprovação do Plano de Protecção às Pessoas com Albinismo 2023-2027, mas afirma que é “pouco eficaz”, por estar centralizado em acções concretas de impacto nos direitos das pessoas com albinismo.

As histórias de Telmo e Helena Quinganga são só simples “amostras” de um problema que continua a tirar o sono a milhares de famílias, exigindo um olhar cada vez mais abrangente das autoridades governamentais, sobretudo as africanas.

O albinismo é uma condição genética que pode afectar pessoas em todo o mundo, independentemente de raça, etnia ou sexo, sendo uma desordem genética na qual ocorre um defeito na produção da melanina, pigmento que dá cor à pele, aos cabelos e olhos.

Embora existam políticas no sector da saúde, as barreiras encontradas por cidadãos desta franja da sociedade levam muitas delas a sentir-se desprotegidas, todos os dias.

O tabu e a falta de informação acerca desta condição genética afecta as pessoas com albinismo em todos os aspectos das suas vidas, no contexto social, educacional, da saúde e emprego, sendo estas ridicularizadas, condenadas e até ostracizadas.

Em muitos casos, são excluídas do trabalho, da escola, da comunidade e da família.

Em situações mais cruéis, são perseguidos, traficadas, mutiladas e até mesmo mortas, factos que demonstram, claramente, a profunda incompreensão das sociedades sobre esta disfunção genética e a necessidade de olhar para essas pessoas como seres normais.

A persistente falta de consciência e a ignorância sobre esta condição contribui para a estigmatização, estereótipos em que as mesmas estão sujeitas. É hora de uma mudança generalizada, porquanto, ser detentor de albinismo não diminui nada nem ninguém. ANM/OHA/ELJ