Luanda - El neurólogo pediátrico Walter Diogo consideró, este jueves, en Luanda, que el acceso a la asistencia sanitaria de los niños con Síndrome de Down es todavía precario, debido a la falta de un centro de seguimiento específico.
En entrevista con la ANGOP, en el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, afirmó que el 80 por ciento de las terapias realizadas por estas personas son en la red privada y muchas familias no tienen medios económicos para pagar el tratamiento y terminan dándolo arriba.
Dijo que la falta de un centro de seguimiento específico para estos niños dificulta su desarrollo social y académico.
Resaltó que una de las mayores preocupaciones de los padres con hijos en esta condición es poder pagar las terapias, porque son costosas, cada sesión cuesta entre 35 y 40 mil kwanzas.
Destacó que este seguimiento debe ser multidisciplinario, involucrando a varios especialistas desde el pediatra, el neurólogo, el fonoaudiólogo, el terapeuta ocupacional y el trabajador social.
Estimulación Temprana
Sin embargo, el especialista llamó a los padres a desarrollar la estimulación temprana en los niños con síndrome de Down (SD) para ayudar a su integración social y una mejor calidad de vida.
Aclaró que el Síndrome de Down es una condición genética caracterizada por un aumento en el número total de cromosomas que se presenta en uno de los pares llamado trisomía 21.
Según el médico, la estimulación temprana es fundamental, porque proporciona experiencias sensorias motoras que intervendrán en la maduración del niño.
Dijo que estas son condiciones necesarias para lograr una reacción dinámica con el entorno en el que viven, enseñándoles a mantener posturas y movimientos más cercanos a los estándares normales y favoreciendo así el desarrollo y adquisición de habilidades funcionales.
Según el neurólogo, los profesionales de la salud tienen un papel importante en orientar a todos los familiares del niño con síndrome de Down, así como fomentar el vínculo con este niño.
Para este, cuanto más cariño reciba este niño, más positiva será la respuesta al tratamiento.
Manifestó que los niños con síndrome de Down pueden presentar cambios neurológicos, déficit intelectual, epilepsia, hipotonía (debilidad en cuanto al tono muscular) y retraso en el desarrollo neurológico.
Por eso, entiende Walter Diogo, la estimulación temprana y el seguimiento por parte de varios especialistas es fundamental en el abordaje de los niños.
“Cuanto antes se diagnostique y se haga un seguimiento de estos niños, mejores serán los resultados desde un punto de vista global”, aseguró.
Importancia del acceso a la educación
Por su parte, la profesora angoleña de educación especial, Ana María, afirmó que las personas con discapacidad, a pesar de tener algunas limitaciones, son capaces de aprender y hacer todo lo que hace una persona normal.
Según el experto, los niños con este síndrome deberían ser escolarizados en escuelas normales desde los primeros años de vida, como cualquier otro.
Lo ideal, explica, es que estudien en escuelas que incluyan personas con discapacidad, para que puedan convivir con niños sin el síndrome.
Destacó que es posible promover la inclusión de estudiantes con síndrome de Down, resaltando que la convivencia con los pares sirve como ejemplo de conductas y logros adecuados a su edad, contribuyendo así a su desarrollo social y emocional.
Manifestó que los niños que estudiaron con compañeros con discapacidad desarrollaron actitudes positivas relacionadas con la tolerancia, el respeto por los demás y la apertura al diálogo en mucho mayor grado que aquellos que vivieron en ambientes más homogéneos.
Además, considera fundamental que se impulse a los niños con síndrome de Down a desempeñar su papel social como cualquier otro, dentro de sus posibilidades y respetando sus limitaciones.
Para usted, la inclusión es la mejor manera de lograr que, en el futuro, ese niño se inserte socialmente para estudiar, trabajar, interactuar, relacionarse, practicar deportes con el máximo aprovechamiento posible de su potencial.
“Actualmente las personas con síndrome de Down han demostrado al mundo que son capaces de realizar diferentes actividades, superar barreras y hacer realidad sueños, muchos de ellos se han convertido en chefs y grandes deportistas”, expresó.
Destacó que muchos de ellos descubren sus habilidades en las artes, demostrando al mundo que son capaces de hacer las mismas cosas que una persona considerada normal, porque ser diferente es normal.
Importancia de la terapia ocupacional
La terapeuta ocupacional (TO) Ana Figueiredo consideró importante el trabajo terapéutico con personas con SD, porque les ayuda en actividades de la vida diaria como educación, participación social, ocio y trabajo, es decir, todas las áreas de la ocupación humana son abordadas por la terapia ocupacional.
Explicó que el objetivo de esta terapia es brindar autonomía y funcionalidad en estas ocupaciones (bañarse, vestirse, aseo personal, entre otras actividades).
En la edad adulta, aseveró, enfrentan muchos desafíos para acceder al mercado laboral y, por eso, es importante que sean acompañados tempranamente para lograr una mejor autonomía y desempeñar un papel al ser incluidos.
La voz de los padres
Para algunos padres de niños con SD criar a un hijo con esta discapacidad no ha sido fácil, desde el acceso a la educación escolar hasta el mercado laboral.
Euridice dos Santos, madre de un joven de 17 años con síndrome de Down, destaca que la presencia de una persona con discapacidad provoca transformaciones en la familia, obligando a cada miembro a redefinir roles.
Con el nacimiento de su hijo muchas cosas cambiaron en su forma de vida, pues comenzó a dedicarse por completo a su desarrollo educativo.
Fueron necesarios muchos estímulos terapéuticos, incluidos el habla y la psicomotricidad, que le ayudaron mucho en su crecimiento e independencia.
Defendió la necesidad de contar con más especialistas en síndrome de Down para dar respuesta a las inquietudes y demanda de estos casos.
Por su parte, Tomás Faria y Mônica Lima, padres de niñas con síndrome de Down, mencionaron que la primera medida debe ser la aceptación de los padres, para ayudar en su desarrollo.
En cuanto a la docencia, informaron que no experimentaron ninguna dificultad o rechazo en su reintegración.
Abogaron por la necesidad de que el Gobierno coloque fondos en los Presupuestos Generales del Estado para ayudarles en diversos aspectos.
“Este bono debería destinarse a consultas, capacitación, promoción de encuentros con diversos especialistas y con las familias, para que aprendan a tratar con sus hijos y acabar con los prejuicios dentro de su propio hogar”, afirman.
Datos de la OMS
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), por cada 800 nacimientos, un bebé presenta rasgos del síndrome, sin importar etnia, género o clase social, una realidad que requiere respuestas adecuadas por parte de las autoridades.
Sólo en Brasil, por ejemplo, se estima que uno de cada 700 nacimientos es un caso de trisomía 21, lo que suma alrededor de 270 mil personas con síndrome de Down.
En Estados Unidos, la Sociedad Nacional del Síndrome de Down afirma que la tasa de natalidad es de uno por cada 691 bebés, lo que representa alrededor de 400 mil personas.
En el caso de Angola, a pesar de la falta de estudios, cada día aparecen nuevos pacientes, en un momento en el que aumentan los signos de discriminación por parte de la sociedad, debido, fundamentalmente, al desconocimiento sobre esta condición genética.
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